„Ľudia u vás pestujú päťtisíc ruží v jedinej záhrade… a nenachádzajú v nej to, čo hľadajú…“ – povedal Malý princ.
(Exupéry, Malý princ)
Áno, hlboko v mojom srdci má svoje dvierka aj jedinečnosť. Čo pod slovom jedinečnosť rozumiem? Je to pre mňa o mnohých veciach – výnimočnosti niečoho či niekoho pre nás, vernosti niečomu a niekomu, našej spoľahlivosti a zodpovednosti, ochote poznávať niečo ako jedinečné – výlučné, aj o životnej múdrosti a bezpodmienečnej láske. K tomu všetkému mám hlbokú úctu a sú to hodnoty, ktorým verím. Každý z nás je jedinečný. A práve jedinečnosť je zapamätateľná.
V tejto jedenástke blogov som písala o tom, čo mám rada a čo má miesto v mojom srdci. Teraz už viete, že hlboko v mojom srdci sú rozprávky, zvieratá a príroda, les, moje deti a rodina, ľudia, na ktorých mi záleží, tí najslabší, za ktorých som sa ozývala – ľudia s postihnutím, tvorba i sny, „tenhle svět“,.. Aj jedinečnosť každého z nás. Poviem vám teraz ešte niečo jedinečné o mne a o Maroškovi – tri naozaj osobné veci o každom z nás, pretože keď nás spoznáte, budete si pamätať náš príbeh.
JA – svitanie, hviezdy a jedenástka
Nie je ešte deň a už nie je noc. Svitanie. Tá hranica na rozhraní dňa a noci, ktorú milujem. Prvé lúče slnka, vynárajúce sa nesmelo nad obzorom. Veľa ľudí rado pozoruje západy slnka, ja naopak – mám rada jeho vychádzanie. Rodiaci sa deň s trblietavými kvapkami rosy, dúhovo iskriacimi v lúčoch vychádzajúceho slnka, všetko presvetľujúcich a oteplievajúcich. Každé ráno vychádza slnko – a predsa je to vždy iné. Oblaky plávajúce oblohou vo svojej nekonečnej premenlivosti. Ranný dych dňa zavanie raz malátne teplo, sľubujúc horúci letný deň, inokedy nežne jarne či sviežo jesenne, až po mrazivo ľadový severák v zimné ráno, kedy svitanie tak dlho neprichádza… Svitanie je pre mňa symbolom života, zrodu niečoho nového, osvetľuje tmu a prináša svetlo… Svitanie je hranica poznávania a nádeje.
Malé blikajúce svetielka, ktoré často na oblohe ani nevidíme, klamú nás diaľkou. V skutočnosti rozľahlé svety, ktoré nespoznáme len preto, že sme od nich vzdialení. Hviezdy. Hodne to pre mňa symbolizovalo i medziľudské vzťahy. Pretože s ľuďmi je to ako s hviezdami, niekedy vidíme len tie malé blikajúce svetlá, klamúce diaľkou. Snažila som sa preto ľudí spoznávať zblízka. Jasné, milujem Malého princa a všetko krehké a jemné – aj o tom všetkom pre mňa hviezdy hovoria. Hviezdy, pre mňa hranica pravdy a blízkosti.
A ešte jednu hranicu pokladám za dôležitú – rozhranie dobra a zla. Tiež svojim spôsobom svitanie, také symbolické. Áno, preto ma sprevádzala tá 11, ktorá filozoficky symbolizuje hranicu dobra a zla. Posúvať hranicu v prospech dobra, posúvať ju deň za dňom malými krôčikmi, ticho a vytrvalo – o to som sa snažila, aby sa svet stal dobrým a láskavým miestom. Nie, nie je to o tom, že sme dokonalí a bezchybní, že nerobíme v živote chyby, ale o tom, že naše úmysly sú i napriek tým chybám zamerané na dobro, nesebecké, sprevádzané láskou. Jedenástka – hranica voľby nášho srdca.
MAROŠKO – hudba, stabilita a úsmev
Nepoznám človeka, ktorý by sa dokázal usmievať tak krehko ako môj syn. Milovala som jeho nežný úsmev.
Stabilita – veci v takom poriadku „ako to má byť“. Typicky autistické usporiadanie sveta. poriadok, v ktorom všetko má svoje miesto. Tisíce drobností, ktoré tvorili náš svet – najlepší kamarát Scooby Doo, tiketové lístky večne v ruke, pletené papučky a vestičky. Aj kone – Maroško miloval kone – bola to prvá hračka, ktorá ho zaujala natoľko, že povedal „kóň“, aj hračka, ktorú objavil u známych a nechcel vrátiť – ružový koník My little pony hovoriaci „Miluji tě“… A večer, keď ma syn prišiel chytiť za ruku, že je už i pre mňa čas ísť spať… Hej, v autistickom svete má všetko svoj čas a miesto, ten správny čas a to správne miesto.
Hudba sprevádzala môjho syna, miloval hudbu vo všetkých podobách. Bolo u nás stále hlučno, takmer nepretržite šla televízia, k tomu si hral na hračkách – klavírikoch. Po jeho smrti bolo najhoršie to náhle hrozivé ticho, neskutočne zraňujúce ticho, nedokázala som v ňom dýchať.
JA a MAROŠKO
Ak máte dieťa s postihnutím, v prípade rozhodnutia starať sa oň doma musíte si v tejto spoločnosti voliť biedu. Pretože tento štát nepodporuje rodiny so závažne chorým členom v domácej opatere – zneužíva ich lásku k blízkemu človeku, mnohí z vás veľmi dobre chápete o čom hovorím.
My sme si zvolili a syn vyrastal doma, manžel ho opatroval a ja som pracovala. Hodne som pracovala, aby sme so 4 deťmi dokázali vyžiť. Tešila som sa ako raz, na dôchodku, budem so svojim synom tráviť celé dni, budeme si spolu listovať časopisy, sypať kamienky, fúkať púpavy, smiať sa…
Lekárka, ktorá spôsobila smrť môjho syna, zničila navždy aj tieto moje sny a plány…
A čo záverom?
„Áno, hviezdy ma vždy rozosmejú – povedal Malý princ.“
Ach, áno, hviezdy ma vždy rozosmejú…
To je všetko.
P.S.: Je mi ľúto, že poškodený harddisk nedokázali zachrániť ani odborníci v zahraničí. Dala by som tu dnes fotografiu nás dvoch – mňa a môjho syna.
Takže aspoň – Maroškov Scooby a môj Kocúr. Stále spolu.
Elena K. Ištvánová Predná Hora, 8.10.2016