otvorene

O odvahe a nádeji zároveň je dnešný silný príbeh. Odohráva sa na mieste, kde sa odohrávajú všetky silné príbehy o odvahe, spojenej s nádejou – v živote silných a milujúcich ľudí. V ich každodennom živote a v živote ich blízkych.

Plním tým po prvý raz môj včerajší sľub napísať v tejto jedenástke o odvahe i nádeji súčasne.

O odvahe a nádeji…

Viete si predstaviť, že by ste sa ocitli na invalidnom vozíku, nemohli sa sami ani napiť, len s problémami komunikovali a pritom by ste sa úprimne tešili zo života, vážili si každý deň svojho života?

Že nie? Potom je najvyšší čas, aby ste sa zoznámili s Jozefom.

Kto je Jozef?

Nepoznám ho osobne. Jeho príbeh ma zaujal na sociálnych sieťach, kde ho zdieľalo Centrum samostatného života. Určite je to však odvážny muž, ktorý pre splnenie svojho sna dokázal vyjsť na verejnosť so svojim príbehom a opísal otvorene svoje životné osudy.

Od útleho detstva, od veku troch rokov, zápasil so zdravotnými problémami. Dovtedy zdanlivo zdravé dieťa, neposedné ako všetky ostatné deti, začalo zrazu zakopávať, padali mu hračky z rúk. Lekári mu určili diagnózu detská mozgová obrna. Žil s ňou, statočne čelil svojmu zdravotnému problému, vyučil sa za kníhviazača, založil si rodinu.

Až  vďaka neúnavnej snahe jeho manželky, ktorá hľadala pre svojho muža pomoc u odborníkov, sa ukázalo, že pôvodná diagnóza nebola správna a že Jozef trpí ochorením z okruhu spinocerebelárnych ataxií, ktoré je spojené s narušením jemnej motoriky, rečových funkcií a je na invalidnom vozíku.

Jozef je silný a statočný človek…

Pohybuje sa teraz, vo svojich 47 rokoch, na vozíku, pije pomocou slamky, komunikuje s ťažkosťami. Ako sám uvádza, kvalita jeho života je takmer na nule. No nevzdáva sa, pretože – ako vyhlasuje – ak to nevzdala s ním po vyše 18 rokoch života jeho manželka, tak to nevzdá ani on. Chce vidieť svojho jediného syna maturovať, založiť si rodinu…

Aká je šanca, že sa mu podarí naplniť jeho priania?

Nádej na zlepšenie pre Jozefa je v transplantovaní kmeňových buniek. Potrebuje tri transplantácie, ktoré stoja vyše 17 000 eur. A tak je Jozefova životná šanca závislá od dobrých ľudí…  Má číslo účtu, ktoré tu neuverejňujem, ale kontaktovať ho môžete na jeho stránke https://www.facebook.com/groups/1049128068538374/?pnref=story
Zdieľajte prosím…

Prečo štát ľuďom s postihnutím nehradí transplantácie kmeňových buniek? Je smutné, že štát, ktorý z našich zdravotných odvodov nelimitovane vynakladá nemalé sumy na alkoholikov v rámci pseudorekreačných liečieb (ich dlhodobá efektivita je veľmi nízka), no človeku zodpovedne pristupujúcemu k životu neposkytne potrebnú pomoc, ktorá by významne zlepšila kvalitu jeho života i života jeho rodiny. Nehovoriac o všetkých zlodejinách v slovenskom zdravotníctve, na ktoré poukazujem v mojom blogu už dlhodobo.

Teraz je Jozefova životná šanca v rukách dobrých ľudí, ktorí sa mu na liečbu poskladajú.

Prosím, pomôžte Jozefovi, ak môžete…

O ľuďoch s postihnutím…

Sme často „slepí“ a nevidíme pravé hodnoty života – v takom biblickom zmysle „majú oči a nevidia, majú uši a nepočujú“… Nezmyselne posudzujeme. Akoby človek, ktorý chodí, bol hodnotnejší než ten, ktorý je odkázaný na pomoc svojich blízkych. Alebo akoby bol šťastnejší.

Ja sama teraz zažívam na vlastnej koži hrôzu takéhoto patologického myslenia a predsudku, pretože revúcka nemocnica, ktorej zamestnankyňa – lekárka zavinila smrť môjho syna a je právoplatne odsúdená, sa snaží vykrúcať z prevzatia zodpovednosti za škodu výrokmi o  „beztak zníženej kvalite života môjho dieťaťa.“

Ach, hej, akože to Rúfus povedal v rozprávke o Peckovi sprostáčikovi…

„Povedz, čo som už mohla viacej. Len podobenstvo vymyslieť a prebúdzať to vo vás spiace, aby ste mohli cítiť svet. A uhádli už mimo vrenia, čo vašou krvou preteká, v čom asi, v čom je ľudská cena. Kde je začiatok človeka?“

Záverom…

Ak nadviažem na môj včerajší blog o šťastí – Jozef má v živote šťastie. Má spoľahlivú manželku, v ktorej má silnú oporu a zdieľa s ním všetko čo život prináša, dobré i zlé. Milujúca rodina, bezpečné zázemie, je pre človeka naozaj zdrojom sily a životného šťastia.

Áno, pravá láska sa ukáže práve v časoch nepohody, keď viete, že tam kdesi je ruka, ktorá vás pevne drží…

Elena K. Ištvánová    Predná Hora, 14.9.2016

P.S.: Jozefovu fotografiu uverejňujem samozrejme s jeho súhlasom.