otvorene

Autisti sú ľudia, ktorí majú vlastný svet. Sú v ňom, hoci sú zároveň i v tom našom svete. Istým spôsobom sú v našom svete bezbranní. Môj syn, ktorý zomrel pred 2 rokmi v dôsledku závažnej chyby lekárky v revúckej nemocnici bol autista – takže teraz chápete, prečo sú autisti hlboko v mojom srdci.

Oni sami aj ich rodiny potrebujú pomoc spoločnosti.

K diskusii – Milan1, ďakujem Ti za pripomienku, upresňujem – Na Slovensku však o reálnej podpore hovoriť nemožno najmä u rodín s autistickým dieťaťom s ťažkým kombinovaným postihom, vzdelávaným v domácom prostredí. Také rodiny nemajú nárok získať príspevok na auto,v zdravotníctve sú prepravované sanitkou – ale je to riadny stres, s takýmto dieťaťom ísť s ďalšími pacientmi plnou sanitkou a čakať, kým sa vybavia… A ísť s dieťaťom kamkoľvek – bez auta sa nepohnete… Rovnako je iluzórna i rovnosť v získavané príspevkov či pomôcok – tá sa v jednotlivých okresoch líši, čo v jednom dostanete bez problémov, v inom okrese to nejde… Bolo by o čom písať, čo tieto autistické deti s ťažším kombinovaným postihom v regiónoch ako je náš potrebujú a nemajú.., Pritom odborné zahraničné výskumy jednoznačne preukazujú, že zo všetkých druhov postihnutí vplýva najviac záťažovo na rodinu práve porucha pervazívneho typu.

Občianske združenie SPOSA (za touto skratkou sa skrýva Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom) prichádza na Slovensku v súčasnej dobe s projektom „Každá firma potrebuje svojho autistu“, v rámci ktorého bude vyškolených 10 trénerov, ktorí následne budú usmerňovať skupinu 30 autistov – pomôžu pre nich nájsť vhodné pracovné pozície, skontaktovať sa so zamestnávateľom a následne majú dohliadať na nich v rámci skúšobnej doby.

Fandím tomu projektu. Veľmi si prajem, aby našli serióznych zamestnávateľov, ktorí autistov podporia a nebudú sa snažiť ich zneužívať.

Autisti sa môžu stať pre zamestnávateľov, ktorí im dokážu vyjsť v ústrety, naozaj úžasnými zamestnancami, trpezlivými a precíznymi. Pretože nikto nie je natoľko pedantný ako autista. V tom by so mnou súhlasili zrejme všetci rodičia, ktorí majú mobilné dieťa s autizmom. Autisti totiž majú sklon k ritualizovanému a stereotypnému správaniu, Chápu, že každá vec má svoje miesto a chcú, aby veci boli stále na svojom mieste.

Môj syn Maroško napríklad vždy upratal misku do kuchynskej linky, keď dojedol cukríky, chrumky, či nakrájané jabĺčka. Nedal ju spočiatku umyť, pravdaže, len ju odkladal na miesto. A sprvu odložil aj každú misku, ktorú uvidel – aj misku na zeleninu, položenú na linku v rámci prípravy obeda. Postupne rozlíšil a mal svoju cukríkovú, jabĺčkovú, klobáskovú či salámovú misku. Mal aj veľkú oranžovú misku, z ktorej jedával arašidové chrumky – iba jeden druh, niekedy ju používam aj teraz a s láskou ju zakaždým vyberám z linky.

Existuje viacero krásnych kníh o príhodách, ktoré zažívali rodičia so svojimi autistickými deťmi.  Spomínam si na príbeh mamy, ktorá syna naučila, že pred dverami sa vždy treba vyzuť – a on sa jej potom vyzúval pred každými dverami – i pred dverami autobusu.

Musíte si jednoducho dobre rozmyslieť, čo a ako autistu naučíte.

Maroško vedel počítať, hoci bežne nehovoril – naučili sme sa to nekonečným opakovaním, s počítaním prstov. Stalo sa, že keď sme sa prechádzali a deti sa neďaleko hrali na preliezkach vyčítanky  – rátali  „raz, dva“, môj syn – ktorý bežne nehovoril – nadšene rýchlo zakričal „tri“.

Autisti majú fantastickú pamäť a postreh. Keď sme boli v Poprade, na mieste, na ktorom sme boli predtým len raz v živote, Maroško vedel presne, kadiaľ tam ideme (vybrali sme sa do obchodu neďaleko nemocnice pre jeho obľúbené cukríky).

Dokázal si – aj keď nevedel čítať a písať  – prepínať satelitné programy, presne ovládal čísla kanálov, ktoré ho zaujímali

(sebakriticky – čo ja dodnes dokonale nezvládam –  hoci moje dcéry by dodali útešne, že „naučila by si sa, keby si chcela“. Ibaže ja televíziu sledujem len príležitostne – správy, aj to nie každý deň, občas Reflex na Markíze. Telenovely by ma unudili, akýkoľvek hororový film by som sledovala len s pištoľou priloženou k hlave, možno ani to nie. Občas si s dievčatami pozriem aj nejaký zahraničný program o varení či o skladoch v Amerike, ale sama sledujem len niečo cestopisné alebo nejaký skutočný kriminálny príbeh z kanála Crime).

Pre postreh a pamäť, aj pre svoju precíznosť, sú autisti využívaní nielen ako experti počítačových firiem (bol to práve anglický autista, kto ako jediný úspešne prenikol do sietí tajných služieb USA – pretože chcel vedieť, či naozaj nadviazali kontakt s mimozemšťanmi).

Žiaľ, aj vojenská loby v niektorých krajinách využíva ich schopnosti. A ja pokladám takéto využívanie ich schopností za zneužitie týchto ľudí – a hovorím o tom nahlas ako o zločine proti ľudskosti.

A ešte pár slov o špecifickej skupine autistov so zvláštnymi schopnosťami – savantoch. Sú to autisti s mimoriadnymi „ostrovčekovitými“ schopnosťami, – hoci nezvládajú samostatne niektoré základné veci pre život potrebné, v iných vysoko vynikajú nad ostatných. Napríklad majú fenomenálnu pamäť – dokážu si zapamätať kvantá informácií, robiť z hlavy náročné matematické výpočty, či nádherne detailné kresby, neuveriteľne presne.

Čo záverom?

Nesmierne si vážim každého, kto sa stará o autistické dieťa, pretože veľmi dobre chápem, čo všetko to do života prináša. Napriek tomu, že viem aká je tá starostlivosť náročná, dokázala by som do svojho života prijať ďalšie autistické dieťa a starať sa oň.

Pretože autisti sú v mojom srdci zapísaní veľmi, naozaj veľmi  hlboko.

Dokážu nás naučiť viac ako ktokoľvek iný o jedinečnosti. Každý autista je jedinečný  – pretože ich život nie je o diagnóze, ale o nich samých ako o ľuďoch.

Dokážu nás naučiť viac ako ktokoľvek iný o komunikácii. Pretože preniknúť do ich sveta, nájsť spájajúci most, nemusí byť jednoduché.

Dokážu nás naučiť viac ako ktokoľvek iný o bezpodmienečnej láske a prijatí.

Elena K. Ištvánová   Predná Hora, 27.5.2016

P.S:   Maroška zasa raz médiá pripomenú – tento raz časopis Šarm v najnovšom čísle…

A ja Vám napíšem o tom viac v mojom zajtrajšom blogu Štát ma trestá za to, že som sa správala slušne…