otvorene

Pravdou je, že vďaka Nathanielovi sme v niečom – my Slováci – prví a aj jediní v rámci EÚ. Nie je to však nič, čo by sme mali oslavovať ako úspech Slovenska.

Nathaniel je úžasný chlapček s prekrásnym menom. Žiaľ, jeho doterajší životný príbeh rozhodne taký prekrásny nie je – alebo možno áno?

Dnes vás s ním zoznámim.

Nathanielova mama sa pridala ku Otvorenému listu premiérovi SR. No sama už dlho predtým bojovala za svoje dieťa a spravodlivosť preň, založila stránku Nádej pre Nathaniela, dala jeho príbeh na facebooku i na youtube. A bojuje za syna naozaj sama – s Nathym a jeho 3 súrodencami žije mama len z opatrovateľského príspevku a z toho, čím im pomáhali dobrí ľudia.

Nathaniel…

Chlapec s diagnózou kraniosynostóza absolvoval operáciu hlavy ako dvojročný v Prahe. O pol roka nato ho v Prahe operovali opäť, lebo boli príliš vzdialené od seba kosti. Mama sa bila za zdravie pre svojho syna ako lev – dva razy už absolvovali konzultácie v Londýne, vloženie implantátu vo Viedni, operáciu – remodeláciu lebky a vloženie keramických bioimplantátov, vyrobených v Taliansku. Odvtedy 6 krát ročne podstupuje kontrolu vo Viedni. Každá kontrola stojí stovky eur.

Hovoríte si teraz možno v duchu „čo tá matka vlastne chce? To jej nič nie je dobré u nás a musí so synom kade – tade po zahraničí lietať? Navyše zahraničné kliniky striedať?“

Nie – mama nie je prehnane náročná, to len na Slovensku niet odborníka pre neho, nikto sa tejto diagnóze nevenuje.  Ktovie ako by bol príbeh prebiehal, keby Nathan nemal takú mamu – bojovníčku…

Pretože…

Ako mama uvádza, Nathaniel mal vypuklejšie čelo, chodila s ním k detskej lekárke, no aj napriek jej žiadosti o neurologické vyšetrenie a CT vyšetrenie a aj trojdňovej hospitalizácii nič nezistili. Mama sa nevzdala, na svojej stránke Nádej pre Nathaniela popisuje detailne, čo všetko robila a musela robiť, aby sa zistilo, čo je jej synovi. Po vyšetrení v Bratislave mala v rukách papier s odporúčaním operovať dieťa v zahraničí, lebo u nás niet na to odborníka. V Londýne chceli čakať a pozorovať dieťa namiesto operácie, aj napriek zdravotným rizikám. Našla preto kliniku vo Viedni, bolo potrebné domodelovať lebku. Zdravotná poisťovňa jej uhrádza   s dieťaťom v zahraničí tých 6 kontrol ročne, teraz ešte poslednú 12.12.2018, potom už vôbec nie – mama nevie, odkiaľ vziať tie stovky eur, aj v prípade úrazu či podobne má Nathan smolu.

Alexandra má pritom v rukách posudok UDZS SR o tom, že v prípade jej syna nemocnica v Trnave porušila právo dieťaťa na poskytnutie potrebnej zdravotnej starostlivosti.

Ach, poznáte ten príbeh o starcovi, dobre a zle…

Už som vám ho kedysi v mojom blogu hovorila. Tak dnes sa k nemu vrátim. Starec žil v chatrči, pri svojich dverách v jedno ráno našiel koňa. Krásneho, žiarivo bieleho. Ľudia mu závistlivo hovorili, že mal veľké šťastie, že to bolo dobré.

„Nie je to ani dobré, ani zlé, koniec nepoznáme“ odpovedal im.

Starec dostal na koňa lákavú ponuku, no nepredal ho. Všetci krútili hlavami nad tým, že to bolo zlé rozhodnutie. O to viac, že o dva dni koník zmizol.  „Ach, veru, bolo to zlé, že si ho nepredal“ dohovárali mu.

„Nie je to ani dobré, ani zlé, koniec nepoznáme“ odpovedal im starec.

O tri dni sa však biely kôň ku starcovej chalúpke vrátil, s ním prišlo aj ďalších päť krásnych bielych koní. Starec ich predal a život jeho rodiny sa zlepšil.

„No predsa len to bolo dobré, že si toho koňa nepredal“ hovorili dedinčania.

„Nie je to ani dobré, ani zlé, koniec nepoznáme“ odpovedal im.

Na koňa vysadol jeho jediný syn a hneď pri prvej jazde z neho spadol tak, že si dolámal nohy aj ruku. Aj keď sa po dlhej dobe rany zahoja, bolo jasné, že už nikdy nebude chodiť rovno.

Dedinčania lamentovali „koľké nešťastie je pre Teba ten kôň, mal si ho radšej tiež predať, neurobil si dobre“…

„Nie je to ani dobré, ani zlé, koniec nepoznáme“ odpovedal starec.

O mesiac kráľ vyhlásil vojnu susednému kráľovstvu. Všetci mladí muži z dediny do nej museli nastúpiť – a nebolo vôbec isté, kto z nich prežije a či sa vráti zdravý domov.

Dedinčania vtedy starcovi vraveli „ach, aké to bolo šťastie, že si toho koňa nepredal, Tvoj syn sa vylieči a nestratíš ho…“

„Nie je to ani dobré, ani zlé, koniec nepoznáme“ odpovedal im…

Nie je to ani dobré, ani zlé, koniec nepoznáme…

Nathanielov príbeh ukazuje, že aj napriek zlým kartám Osudu vždy máme aj tie dobré karty.

Smutné prvenstvo, či výnimočnosť???

Nuž, to v úvode spomenuté prvenstvo a jedinečnosť spočíva v tom, že Nathaniel je jediné dieťa v rámci celej EÚ (možno aj celosvetovo), ktoré má pri tejto diagnóze implantáty – pretože ako Nathankova mama píše, vo všetkých ostatných európskych krajinách sú deti s touto diagnózou podchytené zdravotníkmi do veku jedného roka ich života, sú zoperované a vyliečené, žijú potom úplne bežný život. Jej syn má trvalé následky – implantáty, nesmie spadnúť, preto  žije mama v stálom strachu.

Nathaniel však je odvážny chlapec, napriek všetkému čo zažil, sa nevzdáva a stal sa pretekárom SPARTAN race. Nebolo by to možné bez podpory kopy láskavých ľudí, ktorí majú srdce na správnom mieste…

V úvode blogu som napísala, že jeho doterajší životný príbeh až taký krásny nie je. Alebo vďaka obetavej mame a dobrým ľuďom je?

Príbehy sa nám uchytia v pamäti a môžeme kedykoľvek počuť ich tichú reč. Nathanov príbeh nám hovorí o sile a potrebe dobra a láskavosti, pretože niekomu tým môžeme navždy zmeniť život…

Neviem čo dodať…

Na to niet slov…

Akurát – že je dôležité v živote vedieť, nech sa nám stane čokoľvek, že nie je to ani dobré, ani zlé, koniec nepoznáme…

Elena   27.10.2018

P.S.:  Nathanielov príbeh a fotografiu z rodinného albumu mamy Alexandry uverejňujem s jej súhlasom