otvorene

Jednou z troch cností, sprevádzajúcich nás veľkonočne, je Láska. A tak popri vítaní jari a obradoch pre veriacich by sa každý z nás mohol rozhodnúť privítať aj svoje svedomie a Boha pozvať nielen cez posvätenie do košíka s jedlom, ale i do svojho každodenného života.

Stačí maličkosť

– jeden podpis, ktorý môžeme pridať na Petíciu na riešenie každodenných problémov ľudí s autizmom. Nájdete ju na

http://www.changenet.sk/?section=kampane&x=1037402&fbclid=IwAR20flD6KYrFNDDmpFxLHO6ZNvKsYKCZhU1v95De-dtI1j6iou1L3c_5bLw

Nie, nie som autorkou petície – no som úprimne rada, že sa komunita prepojená s autistami zmobilizovala. Podpísala som petíciu a aspoň takto, mojim blogom, im vyslovujem verejnú podporu.

Naozaj potrebujú pomoc, aj váš hlas je pre nich dôležitý. Ich petícia obsahuje požiadavky na zmeny, potrebné v oblasti zdravotníctva, školstva a v sociálnej oblasti. Zahraničné výskumy už pár rokov dozadu preukázali, že práve život s dieťaťom, ktoré má pervazívnu poruchu, je najťažší zo všetkých druhov postihnutí pre rodinu. Na Slovensku čas zaspal, detí s autizmom u nás pribúda geometrickým radom, no pomoc pre ne je nedostačujúca.

Vnímam ako mama a aj ako odborník, že sa zlepšila situácia v oblasti práce s autistickými deťmi v priebehu rokov. Vyšlo mnoho kníh o autizme. Vznikli centrá ranej diagnostiky, aj špecializované diagnostické centrá pre autistov. No práve preto vnímam realisticky aj to, čo chýba, zúfalo chýba, aby ich každodenný život bol dobrý a aby sa napĺňali dostatočne ich potreby. Na diagnostiku sa čaká dlho, chýba systematická odborná pomoc v regiónoch, nie je dosť odborníkov, ktorí by s deťmi mohli pracovať pravidelne. Mnoho vecí je pre tieto rodiny spoplatnených – a ja si kladiem už hodne rokov otázku, keďže žijem na Prednej Hore, že čím je spôsobená tá bezhraničná solidarita tejto spoločnosti s alkoholikmi, znovu a znovu sa im skladáme na liečenia – keď pre vážne choré deti a deti s postihnutím si musia rodičia priplácať na kadečo a doprosovať sa pomoci verejnosti cez zbierky.

Môj syn bol autista a týchto zmien sa nedočkal, zomrel pre závažné pochybenie lekárky – a ja dnes poukazujem i na to, že práve tieto deti sú mimoriadne zraniteľné, zvýšene ohrozené v prípade choroby možným pochybením lekárov. Právoplatne na úrovni NS SR odsúdená páchateľka sa beztrestne písomne vyjadruje súdu, že život ľudí s postihnutím je menej hodnotný –a ja mám strach, koľko podobných indivíduí s patologickými názormi je v radoch zdravotníkov. Opakovane si kladiem otázku, koľko bolo v jej bezohľadnom postoji voči môjmu dieťaťu nevedomosti o liečbe poruchy shuntu a koľko bezohľadnosti z postoja „veď je to len postihnutý človek“…

Je potrebné spraviť na Slovensku výskum názorov zdravotníkov ohľadne postoja ku ľuďom so zdravotným postihnutím.

A tiež štúdiu, koľkonásobne vyššie je riziko ich úmrtia v SR kvôli pochybeniam lekárov.

Možno máte takú klasickú kannerovskú predstavu, že deti s autizmom sú neschopné vyjadriť city, vnímať iných ľudí. Nie je to tak. Sú to učitelia lásky – nijaký vzťah na svete nie je natoľko postavený na potrebe lásky, ako vzťah s postihnutým dieťaťom. Žiadny iný vzťah nás nenaučí o láske toľko, ako práve vzťah s nimi…

Sťa Odysseus krajinou strát kráčam,

rozhŕňam čas a nedočkavo hľadím

na zašlých rokov krehkú, nežnú tvár,

spomienky sú v nich dlhým stromoradím.

Tak veľa lásky v každej spomienke,

čo v čase nám tu popred oči veje,

dotknúť sa rukou, zachytiť ju zrakom

– hoc ten, kto je v nej, už tu s nami nie je.

Zavanie vietor, lístie zašumí

na lesnej ceste, kde sme chodievali,

je dnes tak iná, až ju nepoznám,

zelený hustý šat krov ju halí.

Po ceste času láska vedie nás,

a stiera slzy, čo lícom dolu blúdia,

spomienok dávnych zas privoláva čas,

a v nich sú s nami srdcu blízki ľudia.

Jak Odysseus cez krajinu strát

putujem dnes a teba hľadám stále,

tak kde si, synček, že ťa niet,

láska je veľká, moje srdce malé.

Láska je zlaté písmo srdca v nás,

svieti nám v tme a za ruku nás vedie,

zmŕtvychvstania čas ukazuje nám,

že život, nie smrť, nám dáva odpovede…

Elena 20.4.2019